Ce blog contiendra en moyenne un journal partant du lundi jusqu'au vendredi ainsi qu'une vidéo par week end, les vidéos seront toutes rapportées ici sur le blog base.
Je vous laisse juste l'intro de ce nouveau blog (ainsi que les vidéos à venir).
Il se peut que je revienne sur cette intro et qu'il y ai quelques divergences avec ce qui s'est réelement passé, car je ne tenais pas de journal à l'époque et cette petite intro est donc un travail de mémoire.
Un mois de rééducation en Centre Notre Dame de Clermont-Ferrand.
Ça donne quoi ?
Introduction
J'ai décidé de faire un journal, uniquement basé sur ma période de rééducation, ma maladie et des explications simples sur celle-ci.
Je m'appelle Flavie, j'ai 21 ans et le 23 juin 2008, j'ai subit une des plus grandes interventions chirurgicales de ma vie : la pose de ma prothèse de hanche intégrale gauche. On a décidé de faire la gauche en premier car c'est elle qui me fait le plus mal.
Mais comment en suis-je arrivé là ?
Et bien courant 2001 j'ai perdu plus de 14 kg. Et suite à un malaise inquiétant la nuit du nouvel an, en rentrant de chez mes grands parents à pieds (une sorte de crise cardiaque, une douleur dans le bras et la poitrine, du mal à respirer, mais je finirai par me calmer dans mon lit après des heures d'inquiétude), après insistance auprès d'un médecin traitant incapable qui pensait que je fus anorexique, les analyses révélèrent un grave problème. Je rentre le 13 janvier 2002 au service St Jean de l'Hôtel Dieu de Clermont-Ferrand pour des examens approfondis qui dureront 15 jours. Radios, scan, lymphographie…
Ahh la lymphographie ! Pas très atypique comme examen ! Je vous explique :
On vous anesthésie localement le dessus des pieds, puis sur chaque pied on ouvre, environ 5 cm, ensuite, des seringues sont introduites dans les vaisseaux lymphatiques (un par pied) et un liquide radioactif est injecté doucement, et pendant ce temps, toi tu regardes ça en buvant une brique de jus de raisin et en grignotant quelques biscuits. Ensuite quand le produit est bien passé dans le système lymphatique, tes ganglions… on te recoud le dessus des pieds et puis tu dois marcher jusqu'à la table de radiographie pour effectuer les clichés. Un exam banal quoi =)
Mais bon, quel bonheur lorsque ta voisine de chambre, Chloé, une petite fille de 6 ans qui avait avalé du détergeant te lave les pieds au mustela. Connaissez vous la puissante symbolique qu'est le lavage de pied ? Enfin… me voilà pleine de stigmates, tel le Christ, j'ai des plaies aux mains, aux pieds, au cœur également.
Puis forcément le verdict tombe, celui dont je connaissais le nom depuis le début, depuis la première radio faite le 13 janvier à mon arrivée : cancer. Plus précisément, la maladie de Hodgkin en stade IV, avec un thymus anormalement grand, m'empêchant de respirer.
Malgré toutes ces douleurs je garde un bon souvenir de cette période, je n'étais pas seule.
Malgré des ponctions lombaires sans anesthésie, des ponctions de moelle osseuse sans anesthésie, des ponctions de ganglions sans anesthésie et autres biopsies douloureuses et toujours sans pleures.
Le 31 janvier tout commença, première chimio.
Premier traitement : corticothérapie par cures de 15 jours à raison de 150 mg/j, régime sans sel stricte et prise de poids. Chimio habituelles et radiothérapie, cela durant 8 mois environ.
Après cette période je me sentais comme « plus intelligente » sûrement un gain en maturité. Mais beaucoup de sensations étranges en rentrant dans cette classe de troisième. L'affection de toute ma classe entre autres mais surtout cette sorte de science infuse. Cette facilité dans toutes les matières. Cette année scolaire ne durera malheureusement pas. En novembre après un scan de contrôle, on me découvre un nodule tumoral dans le poumon gauche ainsi qu'un épanchement péricardique ; je subis une thoracotomie qui me laissera une cicatrice de 12cm.
A peine une semaine suivant l'opération, retour à Bousquet pour recommencer chimio et cortisone puis radiothérapie (cette fois ci j'ai reçu la charge maximale de rayons je n'aurai plus jamais de rayons). Le 17 Février 2003, c'est l'autogreffe, une greffe de ma propre moelle osseuse censée me sauver car non infectée par le hodgkin.
Puis je me remets à nouveau de ces émotions, mais jamais une larme, jamais une plainte.
Je passe mon brevet en septembre après mon entrée en seconde, je suis dans une classe agréable et je suis plutôt appréciée. Biensur j'ai mon brevet, il devait me manquer à peine 30 points (36/40 en histoire géo éducation civique j'ai perdu deux points à cause de la date du couronnement de Charlemagne, 20/40 en français et 12/40 en maths lol). Puis toujours en novembre, mauvaise nouvelle : encore une rechute. Mais je le sentais, je sentais que cette saloperie faisait encore partie intégrante de moi. En plus, j'ai à nouveau un épanchement péricardique mais aussi un épanchement de la plèvre. Il faut repasser sur le billard. C'est en service de cardio adulte au CHU de Clermont-Ferrand que je suis opérée, j'ai une voisine de chambre très sympa ! Une vieille dame, Mme Pilas, je ne sais plus trop, elle m'avait offert un chat en peluche comme mon Safari, que je nommais Pepsi.
Cette fois-ci la chimio est superpuissante, un traitement tout nouveau, nom du protocole : MINE. Puis le 26 Novembre 2004, un grand moment de ma vie, je reçois d'Allemagne une greffe de moelle osseuse 100% compatible, et chimèrisme à 100%. Durant la perfusion, mon rythme cardiaque est apaisé, je me sens renaître, je peux presque voir l'intérieur de mon corps se purifier. Mais bien sur, l'immunité dans les chaussettes, je suis en bulle.
La bulle ? L'entrée en bulle : Un jour pas comme les autres…
Ce matin là, je me réveille dans mon lit d'hôpital, au service Bousquet de l'Hotel Dieu de Clermont-Ferrand. Je me sens détendue, aucune pensée ne me traverse l'esprit, je me sens bien. Mais je le sais, ma vie va changer, et ça commence aujourd'hui.
Même si le changement ne se fera pas en un claquement de doigt, il va se faire et c'est le principal.
Il est déjà midi et je me sens de plus en plus détendue (mais pas ma mère). Que font-ils? Pourquoi ne suis-je pas encore dans mon "aquarium"? L'attente est tout de même oppressante mais je sais que ce n'est pas la partie la plus difficile du chemin. Celà va-t-il enfin cesser, vomir, maigrir, grossir... SOUFFRIR.
Enfin quinze heures, l'infirmière vient me chercher, je suis faible. Nous nous dirigeons vers la salle de bain où aura lieu l'effacement de toutes trace de ma vie passée (le bain stérile). Ma mère me frotte, passe le gant sur mon visage puis sur mon crâne nu. Mon coeur s'emballe, je me sens tout à coup transpercée de milliers de maux qui ne cessent d'augmenter en intensité, je meurs petit à petit.
Le bain est terminé, je m'habille à présent tout en stérile: culotte, tee shirt, short, puis charlotte, blouse, chaussons et masque. Je suis prête à entrer dans la nouvelle dimension.
Je marche dans le couloir, puis je tourne à droite, j'y suis, devant ma prison, ma dernière chance. La porte s'ouvre, ça y est.
Ce que je viens de vous raconter c'est mon entrée en "bulle" (espace stérile) où on m'a fait ma greffe de moelle osseuse pour me faire sortir de ma maladie de Hodgkin. Ma donneuse est allemande, et anonyme (ce qui montre bien que la France n'est pas suffisamment informée à ce sujet).
J'ai une mucite terrible, il m'est impossible de boire et je ne peux pas manger, je suis presque maintenue en coma artificiel par morphine. La seule chose dont je me souvienne de ce passage sous la bulle c'est une hémorragie interne mais vite réglée, ainsi que cette sensation de soif et ces rêves à répétition dans lesquels je buvais des litres et des litres, je me souviens également d'une jeune fille qui était en même temps que moi sous bulle la deuxième bulle, elle avait une leucémie et qui mettait Nadyia à fond les ballons^^. Malheureusement, elle ne survivra pas.
A ma sortie de bulle, la chose qui m'a marquée, c'est mon aspect physique : une tête grosse comme une citrouille, rouge vif, une langue blanche épaisse, recouverte de cette pellicule blanche de quelques millimètres et recouvrant l'intégralité de mes papilles. La première chose que je fis en sortant : prendre une douche, une douche brûlante et interminable, une douche revitalisante. A présent j'étais en chambre stérile. Des jours à gérer mes GVH, diharées, vomissements, mue de la peau, cataracte, cailloux dans le foie, surplus en fer… Je me souviens que malgré mes yeux malades, et suite au tsunami en Asie du Sud, j'avais vendu une trentaine de crocodiles porte-clé, vendus 3€ pièce, 1€ pour payer le fil et les perles et 2 € pour médecins sans frontière. Peut être la première chose véritablement importante que j'ai accomplie.
Cette fois je me sentais libre, même s'il me faudra des mois pour m'auto sevrer de la morphine.
Mais pas de pot ! Juste avant ma rentrée 2005, prévue en première ES sans mon avis, je fais une embolie pulmonaire. Une année de fatigue, anti coagulants… Encore une année brisée, et encore une année sans larme, sans plainte. L'année suivante j'effectue peu près une année de première ES mais je hais les sciences économiques et sociales, je demande alors à redoubler en première S, ma demande sera acceptée. Je passe mon BAC français : 8/20 à l'écrit et 6/20 à l'oral, les TPE m'étant dispensés. Je n'ai pas fait mon année complète à cause de la fatigue et de mes hanches qui commencent à me faire défaut. Je repasse le français et cette fois-ci 11/20 à l'écrit et 16/20 à l'oral et 18/20 en TPE grâce à une animation PowerPoint plutôt pas mal je crois et une bonne synthèse exprimant ma douleur de manquer les cours. En terminale S je tiens une semaine au lycée puis je prends la relève avec les profs à domicile, mais encore une fois la fatigue à raison de moi et un diabète insulino dépendant se déclanche en novembre. Une année très pauvre en cours, et pourtant je passe mon bac S. Epreuves de TP, oral d'arts plastiques et épreuves écrites, j'ai tenu jusqu'au bout. Mais c'est sans oublier l'énorme soutient de mon lycée : vitamines, cafés serrés, gâteaux, bouteilles d'eau, coussin pour les fesses, repas au lit et surtout beaucoup d'amour et d'attention. Les meilleures conditions souhaitées. Mais peut on avoir son bac sans réviser et avec tout juste 1 mois et demi de cours ? Verdict le 4 Juillet 2008.
Si vous avez été attentifs à cette introduction vous avez forcément retenu le leitmotiv : sans larme ni plainte. C'est peut-être une erreur, car le jour où toute cette accumulation de maux explose la blessure est immense. Tu prends réellement conscience de ce que tu as vécu, en silence. Mais il y a pire, ce sont les personnes qui t'entourent. « Comment ça va Flavie ? » et toi tu réponds toujours « ça va. » en arborant un grand sourire aux lèvres, ça tu le fais pas pour toi, tu le fais pour les autres, ne pas les inquiéter, ne pas les choquer, quitte à mentir. Malheureusement, lorsque la prise de conscience intervient, la réponse change : « Comment ça va Flavie ? » et cette fois et toutes les fois suivantes tu répondras toujours « non, ça ne va pas. » Cette fois plus de mensonges, tu cherches à te faire comprendre, tu souhaites montrer ta douleur, une douleur étouffante. Puis les gens se dévoilent à ce moment clé…
Il y a deux ou trois groupes :
Le premier : c'est le pire, c'est celui des personnes qui t'ont toujours été très proches et qui ont ressenti ce que tu as enduré, puis d'un coup prennent le virage, te traitent d'hypocondriaque, de trop te plaindre et n'assument pas la maladie ; n'ont pas les couilles de te l'avouer en face. Et te laisse, t'en pis si tu pars à la dérive, tu es irrattrapable.
Le deuxième : ce sont tes vrais amis, ceux qui n'ont pas forcément tenu le coup pendant l'épreuve mais maintenant que tu es au bord du gouffre feront tout pour t'aider. Pour eux tu es une héroïne, un modèle de courage, de bravoure et d'intelligence. L'amour qu'ils te transmettent est infini et fond du moindre obstacle une marche pour aller encore plus haut et dépasser tes limites.
Le troisième : ce sont des personnes qui tiennent à toi, elles prennent de tes nouvelles de temps en temps mais sans plus. En tous les cas, ces personnes sont là au moindre besoin.
Et bien sur il y a les personnes neutres, d'entourage un peu plus éloigné ; qui savent que tu as eu un cancer et lorsqu'ils te voient en ville par exemple et te disent bonjour, ils sont entre le rire et les larmes, tu peux lire dans leur regard cette phrase aussi effrayante soit-elle : elle est vivante.
Enfin bref, c'est à cette période où rien ne va plus dans ta tête que tu fais des conneries. Tu prends de la morphine, des doses astronomiques et même mortelles, mais il arrive toujours le jour où il n'y en a plus, alors il faut bien arrêter… C'est si dur, on commence avec du codoliprane puis c'est inévitable, il faut des antidépresseurs, des anxiolytiques, des médicaments de sevrage… Tu passes des nuits d'insomnie, à faire des crises de tétanie, tu crache de la mousse, tu as froid et puis deux minutes plus tard tu as tellement chaud que tu es mouillée comme si on t'avais plongé dans une baignoire. T'as mal partout…
Mais au deuxième sevrage il se passe quelque chose, je change subitement. Toute cette ombre qui me submergeait s'est évanouie, je ne vois que de la lumière, j'ai du mal à éprouver de la haine, tout n'est qu'amour. Puis je fais des rêves étranges, des rêves insupportables, à tel point parfois que j'en vomis au réveil. Et quelques jours après ce que j'avais rêvé se produit… Quelques temps après c'est éveillée que je vois le futur. Mais depuis la reprise de morphine pour ma hanche, plus rien, mais je pense que cela reviendra le moment venu. Bien sûr cette nuit c'est revenu, j'ai juste vu la momie du musée de Clermont passer son scan au CHU lol. Bizarre…
En fait j'ai supprimé ce blog annexe que je souhaitais faire,
je n'avais pas le temps ni la mémoire suffisante pour qu'il soit vraiment utile.
De toute manière, on va de l'avant. Il n'y a rien d'autre à faire.